Legge delega sulla disabilità approvata: ecco i contenuti

 Il 20 dicembre 2021 il Senato ha approvato all’unanimità, dopo un iter parlamentare accelerato, il disegno di legge n. 2475 che reca “Delega al Governo in materia di disabilità”. Il testo, di iniziativa governativa, era stato depositato alla Camera il 2 novembre scorso. La Commissione Affari sociali di Montecitorio ha apportato vari emendamenti al testo originale prima dell’approvazione da parte dell’Aula il 9 dicembre e del passaggio all’altro ramo del Parlamento. Il testo approvato è in attesa di pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

Legge delega e PNRR
La norma approvata è incardinata negli interventi collegati al Piano Nazionale per la Ripresa e la Resilienza (PNRR). Esiste infatti un atto dell’8 luglio 2021 con cui il Consiglio d’Europa ha stabilito, dopo averlo valutato e approvato, l’esecuzione del PNRR dell’Italia. L’allegato illustra quali saranno gli interventi e le riforme che il nostro Paese intende adottare. Su quell’allegato si fondano i relativi ingenti finanziamenti destinati all’Italia.

Fra le numerose Missioni previste e approvate, alla Missione 5 è fissata esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Questa ne è la declinazione: “L’obiettivo principale della riforma è quello di modificare la legislazione sulle disabilità e promuovere la deistituzionalizzazione (vale a dire il trasferimento dalle istituzioni pubbliche o private alla famiglia o alle case della comunità) e l’autonomia delle persone con disabilità. Ciò deve comportare:
I) il rafforzamento dell’offerta di servizi sociali;
II) la semplificazione dell’accesso ai servizi sociali e sanitari;
III) la riforma delle procedure di accertamento delle disabilità;
IV) la promozione di progetti di vita indipendente;
V) la promozione del lavoro di gruppi di esperti in grado di sostenere le persone con disabilità con esigenze multidimensionali.”

La legge delega approvata è orientata quindi all’esecuzione di parte della riforma prevista.

Cos’è una legge delega?
La legge delega è una norma particolare. Non fissa immediatamente nuovi diritti o agevolazioni o disposizioni esigibili da subito dai cittadini. Si tratta di una norma con la quale il Parlamento delega il Governo a legiferare su alcuni precisi aspetti e indica gli ambiti, i principi e criteri direttivi a cui l’Esecutivo si deve attenere, nonché i tempi e le modalità per raccogliere i pareri sugli schemi di decreti delegati (solitamente decreti legislativi).
Dopo l’approvazione della legge delega, quindi, le persone con disabilità non possono ancora contare su nuovi diritti o benefici o prestazioni che al contrario potrebbero avere dopo l’approvazione dei decreti legislativi. I tempi massimi indicati dalla legge delega sono 20 mesi dall’entrata in vigore della stessa (circa fine agosto del 2023).
Se poi quei decreti legislativi avranno necessità di ulteriori integrazioni o modificazioni ci saranno 24 mesi di tempo dopo la loro entrata in vigore.

Gli ambiti di intervento
Come di prassi il primo articolo indica gli ambiti di intervento generali su cui l’articolo successivo entra poi nel dettaglio indicando principi e criteri direttivi.
Gli interventi normativi dei decreti riguarderanno quindi:
a) la definizione della condizione di disabilità nonché revisione, riordino e semplificazione della normativa di settore;
b) l’accertamento della condizione di disabilità e revisione dei suoi processi valutativi di base;
c) la valutazione multidimensionale della disabilità, realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato;
d) l’informatizzazione dei processi valutativi e di archiviazione;
e) la riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità;
f) l’istituzione di un Garante nazionale delle disabilità;
g) il potenziamento dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, istituito presso la Presidenza del Consiglio dei ministri;
Un ultimo ambito afferisce alle disposizioni finali e transitorie.

Disabilità oggi
Per comprendere al meglio lo spirito della norma, in particolare relativamente ai primi tre ambiti, è utile ricostruire alcuni elementi contestuali.
Nella normativa attuale esistono varie definizioni che riguardano le persone con disabilità, frutto di una normativa stratificata nel tempo e non sempre congruente né scientificamente aggiornata. Ne derivano anche percorsi e modalità valutative differenti spesso onerose per il cittadino e per la pubblica amministrazione. A questo si aggiunga l’evidenza che questi percorsi non sempre sono funzionali ad erogare sostegni e supporti efficaci.
Ad esempio si pensi alla coesistenza delle valutazioni delle minorazioni civili (invalidità, cecità, sordità, sordocecità) e quelle dell’handicap previste dalla legge 104/1992. E ancora quelle correlate alla legge 68/1999 oppure alla condizione di alunno con disabilità.
Oltre a questo va aggiunto che nel frattempo la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata dell’Italia nel 2009) delinea una definizione della disabilità con la quale confliggono le disposizioni ancora vigenti. Già nel 2016 il Comitato ONU ha richiamato l’Italia ad una concreta adozione di quella definizione nell’impianto normativo italiano.
È su questo solco che la delega tenta di intervenire. Ma torniamo ai criteri e ai principi direttivi espressi nel testo approvato.

La definizione e il riconoscimento della disabilità
La revisione normativa introdotta da successivi decreti dovrà innanzitutto riprendere la definizione della Convenzione ONU che – giova ricordarlo – è “per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.”

Si tratta di una indicazione che dovrà quindi quantomeno aggiornare la definizione di handicap prevista dalla legge 104/1992.
Non è sufficiente però adottare formalmente una nuova locuzione, ma anche dotarsi di strumenti adeguati per il relativo riconoscimento ed eventuali graduazioni. In tal senso la legge delega prevede l’adozione della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) congiuntamente alla Classificazione internazionale delle malattie (ICD) ma anche di ogni altra eventuale scala di valutazione disponibile e consolidata nella letteratura scientifica e nella pratica clinica.
Sempre in tema di definizioni la legge delega ne prevede l’adozione altre due, entrambe tutt’altro che semplici da delineare. La prima è quella relativa al “ profilo di funzionamento” il cui perimetro dovrà essere coerente con l’ICF e con le disposizioni della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e che tenga conto dell’ICD.
La seconda riguarda ancora l’“accomodamento ragionevole” di cui parla la stessa Convenzione ONU e che dovrebbe essere uno strumento che, in aggiunta ai diritti già sanciti dalla normativa vigente, garantisca l’inclusione delle persone con disabilità anche in presenza di situazioni particolari, complesse o impreviste.
Un altro elemento centrale nella delega è la separazione fra la valutazione di base – di cui scriviamo più sotto – e la valutazione multidimensionale, cioè quella più complessa e volta a redigere progetti personali.
Un emendamento rilevante introdotto dalla Camera riguarda senza dubbio anche la separazione dei percorsi valutativi previsti per le persone anziane da quelli previsti per gli adulti e per i minori. Ciò potrebbe consentire di ottimizzare e qualificare percorsi e strumenti rendendoli più specifici per ogni differente età.

La valutazione di base
La parte della legge delega riservata alla valutazione di base è stata oggetto di una più circostanziata riscrittura da parte della Commissione Affari Sociali della Camera.
È ora più chiaro cosa sia incluso nella valutazione di base e ciò che sia escluso rientrano invece nella più articolata valutazione multidimensionale.
Vi rientra la valutazione prevista dalla legge 104/1992 che ad oggi riguarda l’handicap ma che sarà aggiornata con la nuova definizione di disabilità. Oltre a questa condizione sarà rilevata la necessità di sostegno, di sostegno intensivo o di restrizione della partecipazione della persona.
Vi rientrano anche tutti gli attuali accertamenti legati alle minorazioni civili (invalidità, cecità, sordità, sordocecità). Gli vigenti criteri e modalità di accertamento – che risalgono al decreto 5 febbraio 1992 – saranno progressivamente aggiornati in conformità alla definizione di disabilità e in coerenza con le classificazioni ICD e ICF, un impegno che sarà tutt’altro che semplice.
La valutazione di base include anche tutti quegli accertamenti che sono propedeutici ai successivi accertamenti connessi all’inclusione lavorativa (legge 68/1999) e alla condizione di alunno con disabilità.
Ma la valutazione di base, che dovrebbe essere ricondotta ad un unico procedimento, dovrà contenere anche tutte le informazioni utili alla concessione di assistenza protesica, sanitaria e riabilitativa, all’individuazione della non autosufficienza e dei requisiti necessari per l’accesso ad agevolazioni fiscali, tributarie e relative alla mobilità (esempio: contrassegno disabili).
Ma chi svolgerà la valutazione di base? La legge delega indica che – con decreto successivo – l’esclusiva competenza medico-legale sulle procedure valutative venga affidata ad “un unico soggetto pubblico (…) garantendone l’omogeneità nel territorio nazionale (…)”. Attualmente quelle funzioni sono già in larga misura affidate a INPS con competenze anche delle ASL. È presumibile, ma lo vedremo al momento dei decreti delegati, che ci si riferirà ad INPS attribuendo all’Istituto anche le funzioni non ancora affidate.
La legge delega fissa anche un criterio direttivo nell’ambito dei controlli prevedendo “un efficace e trasparente sistema di controlli sull’adeguatezza delle prestazioni rese, garantendo l’interoperabilità tra le banche di dati già esistenti, prevedendo anche specifiche situazioni comportanti l’irrivedibilità nel tempo, fermi restando i casi di esonero già stabiliti dalla normativa vigente.”

La valutazione multidimensionale della disabilità
Il secondo articolo della legge delega, al punto c), formula le indicazioni che dovranno essere seguite per regolamentare la valutazione multidimensionale della disabilità funzionale alla realizzazione del progetto personale che dalla legge viene ambiziosamente definito come “progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato”.
Nella sostanza la norma nel declinare i principi e i criteri direttivi, delinea i contenuti che nel progetto dovrebbero essere espressi. La loro effettiva realizzazione sarà ovviamente condizionata dalle risorse che saranno rese disponibili. Nell’immediato si profila l’intento di raccogliere elementi per individuare fabbisogni standard, formulare obiettivi di servizio e in prospettiva definire livelli essenziali delle prestazioni, solo così trasformati in reali diritti soggettivi.

Nel frattempo i decreti legislativi dovranno prevedere che la valutazione multidimensionale sia svolta attraverso l’istituzione e l’organizzazione di unità di valutazione multidimensionale composte in modo da assicurare l’integrazione degli interventi di presa in carico, di valutazione e di progettazione da parte delle amministrazioni competenti in ambito sociosanitario e socio-assistenziale.
Va ricordato che le unità di valutazione multidimensionale sono già attive in molte realtà regionali con diverse competenze anche in ambito sanitario. Verosimilmente si ipotizza di qualificarne e indirizzarne l’azione valutativa. In tal senso, anche nel caso della valutazione multidimensionale si dovrà tenere conto delle indicazioni dell’ICF e dell’ICD e che venga definito un profilo di funzionamento della persona, mirato alla predisposizione del progetto di vita e al monitoraggio dei suoi effetti nel tempo.

La legge delega pone come centrale il ruolo e il coinvolgimento diretto della persona (o di chi lo rappresenta) nell’elaborazione del progetto, tenuto conto anche dei suoi desideri e delle sue aspettative.
Il progetto di vita è idealmente volto a migliorare, anche con sostegni e supporti, la qualità della vita della persona, a garantire l’effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali, tra cui la possibilità di scegliere il proprio luogo di residenza e un’adeguata soluzione abitativa, anche promuovendo il diritto alla domiciliarità delle cure e dei sostegni socio-assistenziali.
Il progetto dovrebbe – secondo la legge delega – indicare gli strumenti, le risorse, i servizi, le misure, gli accomodamenti ragionevoli che devono essere adottati per la sua realizzazione e che sono necessari a compensare le limitazioni alle attività e a favorire la partecipazione della persona con disabilità nei diversi ambiti della vita e nei diversi contesti di riferimento, compresi quelli lavorativi e scolastici nonché quelli culturali e sportivi, e in ogni altro contesto di inclusione sociale.
Questo dovrebbe essere garantito anche quando la persona sia soggetta a una misura di protezione giuridica o abbia necessità di sostegni ad altissima intensità.
Nel progetto dovrebbe poi essere indicato l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, “attivabili anche in seno alla comunità territoriale e al sistema dei supporti informali”, utili all’attuazione al progetto medesimo. È esplicitamente prevista l’ipotesi che il progetto possa essere autogestito, in toto o in parte, con obbligo di rendicontazione secondo criteri concordati.
La legge delega contempla anche la possibilità che il progetto mantenga la sua cogenza quando una persona si trasferisce, cambiando magari regione.
Un punto specifico richiama la possibilità di definire supporti e sostegni per l’abitare in autonomia, per la vita indipendente e, ancora, per l’accompagnamento alla deistituzionalizzazione. E per queste finalità sono previsti anche meccanismi di riconversione delle risorse attualmente destinate all’assistenza nell’ambito di istituti a favore dei servizi di supporto alla domiciliarità e alla vita indipendente.
Appare evidente come l’elaborazione del decreto che dovrà disciplinare nel dettaglio e nei meccanismi del progetto di vita sarà un percorso assai impegnativo, come lo sarà la successiva omogenea applicazione su tutto il territorio nazionale.

L’informatizzazione dei processi valutativi
A supporto dei percorsi valutativi e dell’elaborazione dei progetti di vita la legge delega prevede che vengano istituite piattaforme informatiche che dovranno consentire la consultazione delle certificazioni e delle informazioni riguardanti i benefìci economici, previdenziali e assistenziali e gli interventi di assistenza sociosanitaria che spettano alla persona con disabilità e della sua famiglia. Opportunamente la legge delega prevede che queste piattaforme siano interoperabili con quelle già esistenti (ad esempio il SIUSS Sistema Informativo Unitario dei Servizi Sociali, il SIOSS Sistema Informativo dell’Offerta dei Servizi Sociali, il Sistema informativo delle prestazioni e dei bisogni sociali ecc.).

Riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità
Un ulteriore filone della delega punta esplicitamente all’inclusione e all’accessibilità nell’ambito dei servizi pubblici profilando interventi che dovrebbero riqualificarne l’attività. In sede di analisi del disegno legge è stato opportunamente inserito un richiamo al rispetto della normativa già vigente in materia, sicché ciò che verrebbe attuato dovrebbe essere comunque aggiuntivo e qualificante.
La logica del punto dedicato a questi aspetti è quella di includere le azioni per l’inclusione e per l’accessibilità nelle disposizioni che in questi anni hanno tentato di incidere sull’efficienza e trasparenza delle pubbliche amministrazioni e, più di recente, sul rafforzamento della capacità amministrativa delle pubbliche amministrazioni funzionale all’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR). Per completezza: il decreto legislativo 27 ottobre 2009, n. 150 e la legge 6 agosto 2021, n. 113. Nella sostanza gli obiettivi di inclusione e accessibilità dovrebbero rientrare nella programmazione strategica e nel piano della performance delle pubbliche amministrazioni e rientrare tra gli obiettivi di produttività delle stesse. I decreti legislativi futuri dovrebbero entrare nel dettaglio.
In ciascuna amministrazione sopra i 150 addetti, potrà (non è un obbligo) essere individuata una figura dirigenziale preposta alla programmazione strategica della piena accessibilità, fisica e digitale, delle amministrazioni da parte delle persone con disabilità.
Il rispetto degli obiettivi strategici potrà essere inserito e usato per valutare la performance del personale dirigenziale con ciò che ne deriva in termini di premi, incentivi e altro.
La legge delega delinea una progressiva estensione delle regole che varranno per la pubblica amministrazione anche ai concessionari dei pubblici servizi ad iniziare dalla carta dei servizi che dovrà indicare i livelli di qualità (accessibilità) del servizio erogato evidenziando quelli obbligatori ai sensi della normativa vigente
La legge delega poi prevede la nomina, da parte dei datori di lavoro pubblici, di un responsabile del processo di inserimento delle persone con disabilità nell’ambiente di lavoro, ai sensi della legge 12 marzo 1999, n. 68. Sul punto, in attesa dei decreti legislativi, sembra che l’intento sia di ampliare quanto già vigente col decreto legislativo n. 75 del 25 maggio 2017 (Decreto Madia) che ha stabilito presso le amministrazioni pubbliche con più di 200 dipendenti, la presenza di un responsabile dei processi di inserimento delle persone con disabilità che curi i rapporti con il centro per l’impiego e che predisponga accorgimenti organizzativi e soluzioni tecnologiche che facilitino l’integrazione al lavoro, in collaborazione con il medico competente e con il comitato tecnico.

Il Garante nazionale delle disabilità
Anche sulla parte dedicata al Garante il Parlamento ha introdotto alcune precisazioni rispetto al testo originale del disegno di legge. In particolare non sfugge la sottolineatura di come questo organo sia da intendersi come indipendente il che significa, ad esempio. che non sarà funzionalmente sottoposto a nessun ministero. La tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità ne rappresentano la competenza che potrà esercitare raccogliendo segnalazioni da persone con disabilità che denuncino discriminazioni o violazioni dei propri diritti e più in generale vigilando sul rispetto dei diritti e sulla conformità alle norme e ai princìpi stabiliti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, dalla Costituzione, dalle leggi dello Stato e dai regolamenti.
Potrà poi svolgere verifiche sull’esistenza di fenomeni discriminatori e richiedere alle amministrazioni e ai concessionari di pubblici servizi le informazioni e i documenti necessari allo svolgimento delle funzioni di sua competenza, intervenendo con raccomandazioni e pareri, sollecitando o proponendo interventi, misure o accomodamenti ragionevoli per superare le criticità riscontrate.
Viene anche parallelamente previsto potenziamento dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità (che non è il Garante), ridefinendone le competenze e potenziandone la struttura organizzativa. Fra l’altro ques’ultimo aspetto è l’unico per il quale nella legge delega vi sia certezza di finanziamento: 800.000 euro a partire dal 2023.
Anche su questi ambiti i dettagli e l’effettiva attuazione sarà oggetto di successiva regolamentazione.

“Salvaguardia” dei diritti acquisiti
​Fra le norme transitorie la legge delega prevede una forma di “clausola di salvaguardia” che in larga misura può rassicurare – a fronte di una riforma delle modalità valutative – circa i timori di perdere diritti in qualche modo acquisiti. Si prevede infatti di coordinare “le disposizioni introdotte (…) con quelle ancora vigenti, comprese quelle relative agli incentivi e ai sussidi di natura economica e ai relativi fondi, facendo salvi le prestazioni, i servizi, le agevolazioni e i trasferimenti monetari già erogati ai sensi della normativa vigente in materia di invalidità civile, di cecità civile, di sordità civile e di sordocecità e della legge 5 febbraio 1992, n. 104, anche con riferimento alla nuova tabella indicativa delle percentuali d’invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti, di cui al decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992 (…) al fine di salvaguardare i diritti già acquisiti”.

Copertura finanziaria
La legge delega non prevede finanziamenti ulteriori, oltre quelli già in essere, per gli eventuali nuovi oneri derivanti dall’attuazione della nuova norma. Le risorse derivano quindi dal Fondo per la disabilità e la non autosufficienza, dai fondi destinati dal PNRR (non sono fondi strutturali, ma straordinari) e dalla “razionalizzazione e la riprogrammazione dell’impiego delle risorse previste a legislazione vigente per il settore della disabilità.”
Inoltre le amministrazioni competenti (es. Comuni, Regioni…) provvedono agli adempimenti previsti dai decreti legislativi “con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.”
Infine la legge delega fissa un’ultima regola: i decreti legislativi attuativi non possono essere emanati se non via sia la necessaria copertura finanziaria o fino a quando non si siano assicurate le risorse necessarie. (Carlo Giacobini, Direttore generale di Iura)

Per approfondimenti 
In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale si consulti il disegno di legge n. 2475 approvato dal Senato.

di Carlo Giacobini

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